«Möchte so bleiben, wie ich jetzt bin»

Leben mit Multipler Sklerose

«Möchte so bleiben, wie ich jetzt bin»

Mit Multipler Sklerose kann man leben und mit etwas Glück auch ohne allzu grosse Einschränkungen alt werden. Dann gibt es aber auch schwere Verläufe, wie derjenige von Andrea Anja Sauter. Auch damit kann man leben – einfach ist es jedoch nicht.

«Multiple Sklerose wird nie besser. Sie wird höchstens weniger schlimm. Ich denke oft, dass Menschen, die durch einen Unfall behindert werden, vielleicht einfacher lernen, damit umzugehen, weil sie sofort wissen, was sie nicht mehr können. Bei Multipler Sklerose, MS, weiss man hingegen nie, welche Fähigkeiten man noch verlieren wird.

Es war im Mai 2000, ich war 28 Jahre alt, als ich die Diagnose erhielt. Sieben Jahre danach folgte der erste Stock. Ohne Gehhilfe ging es plötzlich nicht mehr. Kurz darauf der zweite Stock. Irgendwann der Rollator. Ich wehrte mich dagegen. Eine 35-jährige Frau am Rollator? Um Himmels Willen, nein. Nach einigen Versuchen und vor allem der Überwindung, mich draussen mit einem Rollator sehen zu lassen, überwand ich aber meine Scheu und ich muss sagen, es war eine tolle Gehhilfe.

2012 wollte die damals behandelnde Ärztin meine Medikamente umstellen und wir unterbrachen die Behandlung für zwei Wochen. In diesen zwei Wochen hatte ich einen schweren Schub, danach konnte ich nicht mehr gehen. Nicht einmal mehr am Rollator. Seither sitze ich im Rollstuhl.

Das Reden fällt mir zunehmend schwerer, manchmal verstehen mich andere nicht mehr. Ich, die so gerne redet. Ich weiss, man sollte keine Angst haben. Aber wenn man nicht weiss, was einem die Krankheit noch alles nehmen wird, ist dies ziemlich belastend. Ich war kürzlich in den Ferien, organisiert von der MS-Gesellschaft. Das war schön und erschreckend zugleich. Einerseits sah ich viele Menschen, die einigermassen beschwerdefrei mit der Krankheit leben können, andererseits aber auch MS-Betroffene, die noch viel stärker eingeschränkt sind als ich. Ausblenden kann ich die Krankheit nie, sie ist immer da. Und Sie glauben nicht, wie viele Leute das Gefühl haben, ich sei nicht mehr ganz gut im Kopf, nur weil ich nicht mehr richtig sprechen kann. Dagegen wehre ich mich jeweils deutlich. Gegen solche Vorurteile muss man ankämpfen.

Bevor mich die Krankheit zu stark einschränkte, arbeitete ich als Opti­kerin. Ein Traumberuf. Stellen Sie sich vor, ich bekomme immer noch hin und wieder Grüsse von ehemaligen Kunden ausgerichtet. Das ist schön. Irgendwas muss ich damals gut gemacht haben.

Heute ist Kunst meine grosse Leidenschaft. Da ich in Riehen wohne, bin ich natürlich oft in der Fondation Beyeler. Ich schaue mir jede Ausstellung an. Kunst gibt mir enorm viel. Ich male seit 15 Jahren. Mein rechter Arm macht zum Glück noch mit, der linke ist spastisch geworden. Kürzlich durfte ich meine Bilder zusammen mit einem anderen Künstler wieder einmal in der Galerie ­Monfregola in Riehen ausstellen. Mein behandelnder Arzt in Solothurn kaufte sogar eines ab. Und hin und wieder fahre ich auch ins Kino, eine willkommene Ablenkung, oder besuche mit meiner Freundin Konzerte: Rag ’n’ Bone Man, Sunrise Avenue oder John Legend.

Mein Wunsch für die Zukunft? Ich möchte gesundheitlich so bleiben, wie ich jetzt bin.»

Hochkomplexe Krankheit

Multiple Sklerose wird auch als Krankheit mit den tausend Gesichtern bezeichnet, weil sie sehr unterschiedliche Symptome hervorrufen kann. Im Beitrag mit Neurologe Robert Bühler erfahren Sie mehr zur Therapie und wie Sie am besten mit der Krankheit umgehen.

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«Attacken kann man lindern»

3 FRAGEN AN DIE NEUROLOGIN

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Liliane Kappeler, rund 20 Prozent Ihrer Patientinnen und Patienten kommen wegen Kopfweh zu Ihnen. Ist ein Arztbesuch wegen Kopfweh wirklich nötig?

Der Schmerz am Kopf, sei es Kopfweh oder zum Beispiel Zahnweh, ist ein sehr unangenehmer Schmerz. Oft gehen Patienten erst dann zu einem Arzt, wenn sie regelmässig mehrere Tage im Monat heftiges Kopfweh haben und den Schmerz fast nicht mehr aushalten können. Dann ist eine medizinische Beratung angezeigt.

Was können Sie als Ärztin tun?

Bei Kopfwehpatienten ist die Krankengeschichte das Allerwichtigste. Ich will wissen, wie das Kopfweh begonnen hat, wie es von der Art her ist oder ob es von neurologischen Ausfällen wie Lähmungen oder Sehstörungen begleitet ist. Die meisten Kopfwehpatienten, die ich in meiner ambulanten Sprechstunde sehe, haben Migräne. Heilen können wir Migräne nicht, aber wir können die Attacken lindern. Da gibt es migränespezifische Medikamente. Bei Migränepatienten, die mehr als vier Tage im Monat schwere Migräne haben, lohnt es sich zudem, eine Grundbehandlung durchzuführen. Oft hilft auch eine Änderung des Lebensstils.

Gibt es einen bestimmten Typus Mensch, der häufiger Kopfschmerzen hat als andere?

Nein. Was ich aber in meiner Praxis feststellen kann, ist, dass regelmässige körperliche Betätigung gegen Kopfweh hilft. Sei es, wenn jemand körperlich arbeitet oder regelmässig in gesundem Umfang Sport treibt. Diese Menschen haben tendenziell weniger Kopfweh als Menschen, die etwa am Computer arbeiten. Zahlreiche Aus-nahmen bestätigen aber auch hier die Regel.


Dr. med. Liliane Kappeler ist Leitende Ärztin Neurologie am Bürgerspital Solothurn.


Häufige Kopfschmerzarten

Auslöser
Auswirkung

Spannungskopfschmerz

Kopfschmerzen Icon

Zum Beispiel ausgelöst durch Nackenverspannung, Stress

Schmerzen am ganzen Kopf, Hinterkopf oder beim Scheitel – stirnband- oder helmartig


Migräne

Kopfschmerzen Icon

Stress, Hormonschwankungen, Alkohol, Schlafstörungen, Wetter, Veranlagung

Pochendes, oft einseitiges Kopfweh, Übelkeit, Lärm- und Lichtempfindlichkeit


Medikamentenkopfschmerz

Kopfschmerzen Icon

Nebenwirkung durch übermässige Einnahme von Schmerzmitteln gegen Kopfweh (an mehr als zehn Tagen pro Monat)

Schmerzen am ganzen Kopf, diffus, immer schlechter auf Medikamente ansprechend


Clusterkopfschmerz

Kopfschmerzen Icon

Auslöser unbekannt, aber stark gehäuft bei Rauchern

Kopfschmerzen immer an derselben Stelle, kurze Intervalle, sehr heftig


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Nerv bitte

UNSER NERVENSYSTEM

Nerv bitte

Ohne Nerven könnten Sie diesen Text weder lesen noch verstehen. Das Nervensystem ist ein weitverzweigtes Kommunikations- und Koordinationssystem – mit dem Gehirn als umfassende Schaltzentrale. Einblick in eine faszinierende Welt.

Unser Nervensystem kommuniziert nicht nur mit der Umwelt und steuert Mechanismen im Innern, sondern nimmt auch Sinnesreize auf, verarbeitet sie und löst Reaktionen aus wie etwa Muskelbewegungen oder Schmerzempfindungen. Man unterteilt das Nervensystem vereinfacht gesagt in drei verschiedene Komponenten.

Das Zentrale Nervensystem ist vor allem für die Struktur und Funk­tion des Körpers verantwortlich. Es besteht aus dem Gehirn und aus seinen wichtigsten Nerven, die das Rückenmark bilden und durch die Schädeldecke und die Rückenwirbel geschützt sind.

Vom Zentralen Nervensystem aus verzweigen sich die Nervenstränge anschliessend weiter und weiter, bis sie als feinste Verästelungen jeden Winkel des Körpers versorgen. Dieses System nennt man das Periphere Nervensystem. Das Periphere Nervensystem überträgt zum Beispiel Nervenimpulse wie Schmerz oder Druck und sorgt etwa auch dafür, dass unser Finger sich reflexartig zurückzieht, wenn er Schmerz spürt. Diese Reaktion läuft übrigens nicht übers Gehirn, sondern direkt über das Rückenmark, da der Weg ins Gehirn und zurück zu lange dauern würde.

Sowohl das Zentrale als auch das Periphere Nervensystem enthalten Anteile, die man mit dem Willen steuern kann und solche, die sich nicht willkürlich beeinflussen lassen. Dies wird als Vegetatives oder Autonomes Nervensystem bezeichnet.

Das Zentrale Nervensystem steuert vor allem Vorgänge, welche für die Funktion des Körpers verantwortlich sind, während das Periphere Nervensystem Sinnesreize überträgt.


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